Así comenzó todo
Soy una chica de 18 años,
hice este blog porque quiero ayudar –de alguna manera- a quienes comienzan a
vivir esta nueva vida y a padres {también esta la razón de mi diario pero me hace ver estupida asi no la cuenten}, está claro que no todos reaccionamos igual
pero podrán hacerse una idea de lo que pensara su hija/o.
Mi nombre es Yanira
Mardones Ruiz y padezco Mucopolisacaridosis o Morquio 4 tipo A, es una de las
25 enfermedades más raras del mundo… dolorosa? No lo creo, pienso que podría ser
mucho peor como no pensar ni poder moverme al menos tengo un 80% de movilidad
en el cuerpo y me considero afortunada de ello.
Todo comenzó cuando tenía
4 años, acababa de ingresar al kínder y crea que era una niña grande e iba a
hacer grandes amigas hasta que fuéramos arrugaditas como pasas al igual que mi
gueli, no ocurrió nada de eso. A mitad de año solo tenía una amiga Jennifer,
odiaba levantarme temprano y quería quedarme con mi gueli y mi tia -quienes
eran las que me cuidaban pues mis padres trabajaban y mi hermana mayor estaba
en su último año en la media- recuerdo que en unos de los controles rutinarios
dijeron que media lo mismo que la vez anterior así que me mandaron a endocrino.
Yo no tenía idea que así comenzaría
mi “travesía” ni cuanto cambiaria mi vida, aun no se si fue para mejor o para
peor no niego que muchas veces me he preguntado qué sería de mi si fuera normal
como mi hermana mayor o mis muchisimos primos, tal vez estaría pensando trivialidades
y sufriendo y quejándome patéticamente sobre el chico que me gusta, novio o mi corazón
roto… repito patético; supongo que por ello me llevo mejor con las personas
adultas y con adultas me refiero a cuarenta o cincuenta años tal vez me salte
esa etapa pues mi mente tiene cosas más serias que pensar no lo sé; lo único de
lo que estoy segura es que a pesar de todo lo malo que conlleva esta enfermedad
me ha ayudado a darme cuenta de lo maravillosa e intrigante que es la vida, lo
genial que es tener una conversación profunda con mi madre y agradecer los
disimulados gestos de cariño de mi padre, la preocupación casi maternal de mi
hermana y los juegos con mi sobrina.
Disfruto mucho de los
pequeños momentos de la vida pues son esos los que quedan guardados en mi
memoria, mi familia única con bromas y gritos por doquier, la unidad con mi
hermana y los consejos hacia mi sobrina.
Mi doctora de endocrino se
apellidaba Cuello, recuerdo que la primera vez le pregunte si su segundo
apellido era Rodilla y ella solo se rio, solía darme estrellitas por buen comportamiento
pues a veces me largaba a llorar o me escapaba aun cuando tenía ya cinco años.
Ella me derivo a muchos otros médicos la mitad ni recuerdo sus apellidos y ni
hablar de sus caras.
Uno de ellos llamo a un
colega y le comento mi caso terminando con un “creo que la niña padece de MPS
pero probablemente su mama no la traiga mas” aun lo recuerdo con el teléfono junto
a su oreja pero su cara ya es difusa. Eso fue exactamente lo que ocurrió, la
consulta era cara y llegar alla en micros con traslados y todo salía muy caro y
agotador así que no fuimos más.