A place in this world

¡Hola! ¿Cómo estás? Espero que bien. La apariencia física, no es un tema que me guste hablar pero hay que hacerlo, así que aquí vamos. Bueno hay que considerar que el síndrome de Morquio afecta tus rasgos faciales, sin hablar de nuestro esqueleto singular. Y no es la única enfermedad que afecta el aspecto de la persona que lo padece. Es algo útil cuando vas al hospital y vez una cara que se parece a la tuya. Ahora es agradable y siempre me acerco a saludar, generalmente son niños pequeños así que hablo más con la madre ¡es increíble como las historias se repiten! Triste e increíble, es el mismo patrón una y otra vez. Pero cuando era pequeña (de edad, yo sigo teniendo la misma estatura) odiaba encontrarme con personas así, me parecían raras, feas y por lo tanto malas; en lo personal culpo a las películas, los cuentos infantiles, los estereotipos que salen en todas partes; donde la mujer con la verruga era una bruja malvada, donde el tipo con cejas pobladas era el ladrón, el...

Es un misterio para mí saber cómo funciona la mente de las otras personas ¿Por qué se inquietan con la palabra muerte? Yo no lo sé, para mi es un ciclo normal de la vida ya saben naces, creces, te reproduces y mueres. Todos pasan por ello desde las plantas a los animales, el ser humano ya debería estar acostumbrado a la idea de que en algún momento, hora y lugar va a ocurrir y es inevitable. No es como si pensara en ello muy seguido pero es algo que vale la pena realizar ¿Cómo quieres tu funeral? Yo se lo he dicho a  mi madre y ha explotado casi literalmente; sé que pensar en tu muerte no es algo lindo pero mi mama se fue inmediatamente por el lado caótico como si yo pensara que nos moriremos todos hoy lo cual nunca he hecho no soy tan masoquista, pero es algo normal su amiga acaba de morir y anda extraña por eso mismo. Siempre hablo de la vida pero hoy quiero hacerlo de la muerte, es un tema complicado pues una vez que mueres no vuelves, creo que eso lo hace tan difícil...

Como poder describir esa sensación de que estoy anclada en el tiempo, tal vez mis pensamientos son más profundos que hace diez años atrás, tal vez solo me he dedicado a ver pasar los meses y sobrevivir en vez de vivir cada día al máximo. Cuando tenía seis años y me dijeron que no era igual a otras niñas nunca pensé en el futuro solo en lo que era mejor para mí en el presente, me llevaron con un grupo de niños con Mucopolisacaridosis y me hicieron convivir una tarde con ellos… la mayoría ahora están muertos. Solía pensar que yo no viviría mucho tiempo, nunca nadie se sentó y me explico con detalles de que iba esto o de que esos niños tenían un tipo de MPS más grave que el mío, tampoco tuve la confianza para decirle a alguien mis inquietudes. Solo me dedique a ver como mis amigas podían saltar la cuerda desde la banca o jugar al pilla y arranca pensé, erróneamente, que mi papel era ser espectadora de la vida de los demás nada más. Ahora sé que él hubiera no existe pero me hubi...

Yo la llamo TRE otros le dices terapia, mi papa por ejemplo le dice “La Droga”. Bien podría explayarme hablando de que trata el vimizim o como los estudios indican lo que hace en mi cuerpo etc, etc. Pero yo quiero hablar de mi experiencia personal con dicho medicamento. Cada miércoles nos despertamos temprano, prendo el calientacamas, me pongo mi audífono izquierdo para oír mejor y desayuno en mi cama pues siempre hace frio y yo tengo prohibido enfermarme “no puedes enfermarte” es lo que mi mama siempre dice. Me lavo y visto en el baño, tomo mis medicamentos diarios y partimos a Santiago. Pongo mis manos en mi guatero, luego de una hora de tacos, bocinas y más donde me saco mi audífono y prefiero usar los audífonos para escuchar música llegamos al Hospital Clínico San Borja Arriaran (HCSBA). Ingreso a través de una rampla inmensa a hospitalización diurna de Neuropsiquiatría infantil y puedo olvidar un día de mi vida. Allí me esperan las auxiliares paramédicas Mitzi o...

Una chica fue a visitar a su abuela y le habló de sus cosas: de cómo eran tan difíciles para ella, que su marido la había engañado y que estaba devastada. No sabía cómo iba a superarlo y quería darse por vencida. Estaba cansada de luchar y luchar en la vida. Parecía que tan pronto como un problema se resolvía, surgía uno nuevo. Su abuela la llevó a la cocina. Llenó tres ollas con agua y las colocó sobre el fuego. Pronto, las tres ollas comenzaron a hervir. En una colocó un par de zanahorias; en otra colocó un huevo y en la última colocó granos de café. Los dejó estar el tiempo necesario, sin decir una palabra. Unos minutos después la abuela apagó los quemadores. Sacó las zanahorias y las colocó en un plato. Luego sacó el huevo y lo colocó junto a las zanahorias. Finalmente, coló el café y lo puso en una humeante taza. En seguida le pidió a su nieta: “Dime qué es lo que ves”. La chica respondió: “Zanahorias, huevos y café”. Su abuela la hizo acercarse y le pidió que tocara las zanahoria...

La vida cambia, ocurren cambios para bien o para mal pero que tarde o temprano pasaran y eso nadie lo puede evitar. Yo creo en el destino y este último año ha sido de locos ¿saben? Personas que me rodeaban murieron pero también nuevos integrantes llegaron a la familia, demostrándome una vez más que todo ocurre por una razón. Tal vez al principio solo vemos lo malo, eso que nos hace seres depresivos, quejicas y sin poder ver la luz ni sentir la esperanza. Yo la mayoría del tiempo siento como si tuviera a mi dementor personal aspirando cada una de mis pequeñas victorias, tomando mis alegrías y reduciéndolas a polvo. Pero no todo es malo siempre habrán cosas buenas, intento verle el lado positivo a esto ¿sabes? No sé, prender el calienta cama, tomar agua de manzanilla y leer un buen libro siempre me hacen mantener la confianza y fe en mi misma. Este año en enero se aprobó un tratamiento para mi enfermedad, hubiera sido genial tenerlo cuando recién me descubrieron el síndrome ...

Se han puesto a pensar en las actitudes que tomamos ante los problemas que nos presenta la vida, esas barreras, obstáculos que nos impiden mezclarnos entre las multitudes ¿Como lo haces? ¿Enfrentas el problema o te quedas lamentado? ¿Buscas la solución o esperas que ella llegue a ti? Sin duda ningún ser humano en el planeta tierra puede decir que nunca le ha pasado, desde los que tenemos enfermedades congénitas hasta los que gozan de buena salud lo han experimentado. Pueden ser cosas tan simples como alcanzar el control remoto de la televisión, entrar en depresión porque termino una relación, la muerte de un ser querido... hay muchos ejemplos. El ser humano no escatima en hacerse problemas solos y sin ayuda de nadie, puede ser una baja de animo, eso no importa lo relevante aquí es como lo enfrentas, si eres capaz de pararte y tomar el control de la TV o esperas hasta que alguien te lo alcance, te enfocas en el pasado y no te das cuenta de que esa relación no funcionaria y sigues ad...

Segun Wikipedia La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como  enfermedad de Morquio  en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez, es una enfermedad congénita causada por la deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa (MPS IV tipo A) o de la enzima B-Galactosidasa (MPS IV tipo B). Estas anomalías enzimáticas tienen como consecuencia que se acumulen en diferentes tejidos del organismo cantidades elevadas de mucopolisacaridos. Se incluye dentro de las tesaurismosis o enfermedades por deposito. Su frecuencia es un caso por cada 100.000 o 200.000 nacimientos aproximadamente y esta considerada una enfermedad rara. Produce anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, perdida de audición, anomalías visuales por opacidad de la córnea, lesiones hepáticas, c...

Cuando comienzas a dar tus primeros pasos no te das cuenta, cualquier cosa sirve para apoyarte y intentar mantener el equilibrio. Mi sobrina solia arrastrar por el piso de madera una silla pequeña mia de plástico, luego le consiguieron un andador y hasta el dia de hoy con diez años nunca ha dejado de caminar. Ojala todas las historias fueran asi, pero hay vidas que no son tan sencillas. Tal vez no sentiste el impulso de pararte a los nueve meses de vida… o si lo sentiste tus extremidades no correspondieron como debían. A mi se me da bien olvidar lo desagradable por lo tanto no recuerdo lo que ocurrió exactamente solo tengo fotografías para comprobarlo y pequeños flash back; use correas y cuando intentaba caminar lo hacía en puntas algo como bailarina de ballet me imagino, mama no da muchos detalles, me operaron en los tendones ¿Qué hicieron exactamente? No lo se, pero fue cerca de ambas ingle. Lo que si recuerdo es que luego de eso estuve con yeso en ambas piernas por nueve meses ...

Bueno hoy me desperté muerta de frió y mi madre me trajo el desayuno a la cama, ahora mismo me duele teclear y eso que lo estoy haciendo solo con el dedo indice. En fin como todas las mañanas abrí mi Fb para distraerme de las molestias y encontré esto en un grupo para padres con hijos de MPS No tenia ni idea de que sabían de mi blog y tal vez algunos padres lo vean o chicos y chicas como yo, no lo se solo expreso mi opinion y tal vez muchos no la compartan pero con ese pequeño gesto me hacen sentir que soy parte de algo  y eso hizo que esta mañana que prometia ser dolorosa se convirtiera en pasable GRACIAS

La razón por que ya no publico nuevas entradas creo que se debe a que encontré mi diario, pero comenzare a hacerlo... verán hice un vídeo donde esplique como me sentía por la muerte de una amiga/conocida muy querida y lo rápido que las autoridades de mi país la olvidaron, ella padecía MPS 6 y murió esperando su tratamiento. Fue una noticia donde su isapre no le quiso cubrir el tratamiento llegaron incluso al juzgado donde le dieron el favor a dicha empresa porque todo era un asunto monetario y cobro la vida de una niña inocente ella tenia quince. En fin aun sigo molesta pero quiero poner aqui mi video pues subire uno cada semana asi ojalas las personas conoscan como nos sentimos

Soy una chica de 18 años, hice este blog porque quiero ayudar –de alguna manera- a quienes comienzan a vivir esta nueva vida y a padres {también esta la razón de mi diario pero me hace ver estupida asi no la cuenten}, está claro que no todos reaccionamos igual pero podrán hacerse una idea de lo que pensara su hija/o. Mi nombre es Yanira Mardones Ruiz y padezco Mucopolisacaridosis o Morquio 4 tipo A, es una de las 25 enfermedades más raras del mundo… dolorosa? No lo creo, pienso que podría ser mucho peor como no pensar ni poder moverme al menos tengo un 80% de movilidad en el cuerpo y me considero afortunada de ello. Todo comenzó cuando tenía 4 años, acababa de ingresar al kínder y crea que era una niña grande e iba a hacer grandes amigas hasta que fuéramos arrugaditas como pasas al igual que mi gueli, no ocurrió nada de eso. A mitad de año solo tenía una amiga Jennifer, odiaba levantarme temprano y quería quedarme con mi gueli y mi tia -quienes eran las que me cuidaban pues mi...

Aprendió demasiado :   comprendió que la vida no es como se esfuerzan tus padres de pequeños a mostrártela  no es color de rosa, ni fácil y muchas veces no es feliz. Sufrió lo suficiente : venga dolor, confianza en personas que no valen la pena, heridas que cuestan sanar y darse cuenta de que es mas difícil mantenerse en pie de lo que pensó que seria. Se canso de lo mismo : de sufrir, de que las personas que considera sus amigas la traicionen o decepcionen  de las mentiras y falsedades. Se canso de ser ingenua y creer en los cuentos de hadas y enfrento la realidad con la frente en alto. Mi consejo del día de hoy es no rendirse, las cosas a veces parecen una mierda pero hay buenos momentos que merecen ser vividos y recordados. Recuerden que lo que nos hoy nos lastima mañana es una enseñanza...