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Apariencia física

¡Hola! ¿Cómo estás? Espero que bien. La apariencia física, no es un tema que me guste hablar pero hay que hacerlo, así que aquí vamos. Bueno hay que considerar que el síndrome de Morquio afecta tus rasgos faciales, sin hablar de nuestro esqueleto singular. Y no es la única enfermedad que afecta el aspecto de la persona que lo padece. Es algo útil cuando vas al hospital y vez una cara que se parece a la tuya. Ahora es agradable y siempre me acerco a saludar, generalmente son niños pequeños así que hablo más con la madre ¡es increíble como las historias se repiten! Triste e increíble, es el mismo patrón una y otra vez. Pero cuando era pequeña (de edad, yo sigo teniendo la misma estatura) odiaba encontrarme con personas así, me parecían raras, feas y por lo tanto malas; en lo personal culpo a las películas, los cuentos infantiles, los estereotipos que salen en todas partes; donde la mujer con la verruga era una bruja malvada, donde el tipo con cejas pobladas era el ladrón, el...

La muerte según yo

Es un misterio para mí saber cómo funciona la mente de las otras personas ¿Por qué se inquietan con la palabra muerte? Yo no lo sé, para mi es un ciclo normal de la vida ya saben naces, creces, te reproduces y mueres. Todos pasan por ello desde las plantas a los animales, el ser humano ya debería estar acostumbrado a la idea de que en algún momento, hora y lugar va a ocurrir y es inevitable. No es como si pensara en ello muy seguido pero es algo que vale la pena realizar ¿Cómo quieres tu funeral? Yo se lo he dicho a  mi madre y ha explotado casi literalmente; sé que pensar en tu muerte no es algo lindo pero mi mama se fue inmediatamente por el lado caótico como si yo pensara que nos moriremos todos hoy lo cual nunca he hecho no soy tan masoquista, pero es algo normal su amiga acaba de morir y anda extraña por eso mismo. Siempre hablo de la vida pero hoy quiero hacerlo de la muerte, es un tema complicado pues una vez que mueres no vuelves, creo que eso lo hace tan difícil...

Gracias MPS Papás

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Bueno hoy me desperté muerta de frió y mi madre me trajo el desayuno a la cama, ahora mismo me duele teclear y eso que lo estoy haciendo solo con el dedo indice. En fin como todas las mañanas abrí mi Fb para distraerme de las molestias y encontré esto en un grupo para padres con hijos de MPS No tenia ni idea de que sabían de mi blog y tal vez algunos padres lo vean o chicos y chicas como yo, no lo se solo expreso mi opinion y tal vez muchos no la compartan pero con ese pequeño gesto me hacen sentir que soy parte de algo  y eso hizo que esta mañana que prometia ser dolorosa se convirtiera en pasable GRACIAS

Una razón estúpida para crear un Blog

Hola me pueden decir Issa , poco a poco irán conociendo más de mi. La razón por la que hice este blog, es completamente estúpida pero como considero que no pienso igual a los demás funciona para mi, les cuento en Noviembre del 2012 nos mudamos a la casa de mi hermana por un mes pues estaban remodelando la casa para que yo pudiera tener un mejor acceso tanto a los enchufes como lo demás, el punto está en que así perdí mi diario cosa completamente fatal para mí. Me he sentido mal desde entonces así que decidí escribir lo que siento aquí, igual no es como si alguien lo leyera verdad? No lo se, de todos modos no daré mi identidad. Si eso es resultado de los constantes documentales sobre adolecentes que lo hacen y terminan muertas que han visto mis padres no me importa demasiado eso… pero más vale prevenir no? Así que les aconsejo no dar sus datos como nombre completo y rut la edad no importa mucho que pueden hacer con ello sin los demás datos? En todo caso tengo 18 años y soy muj...