A place in this world

Es un misterio para mí saber cómo funciona la mente de las otras personas ¿Por qué se inquietan con la palabra muerte? Yo no lo sé, para mi es un ciclo normal de la vida ya saben naces, creces, te reproduces y mueres. Todos pasan por ello desde las plantas a los animales, el ser humano ya debería estar acostumbrado a la idea de que en algún momento, hora y lugar va a ocurrir y es inevitable. No es como si pensara en ello muy seguido pero es algo que vale la pena realizar ¿Cómo quieres tu funeral? Yo se lo he dicho a  mi madre y ha explotado casi literalmente; sé que pensar en tu muerte no es algo lindo pero mi mama se fue inmediatamente por el lado caótico como si yo pensara que nos moriremos todos hoy lo cual nunca he hecho no soy tan masoquista, pero es algo normal su amiga acaba de morir y anda extraña por eso mismo. Siempre hablo de la vida pero hoy quiero hacerlo de la muerte, es un tema complicado pues una vez que mueres no vuelves, creo que eso lo hace tan difícil...

Como poder describir esa sensación de que estoy anclada en el tiempo, tal vez mis pensamientos son más profundos que hace diez años atrás, tal vez solo me he dedicado a ver pasar los meses y sobrevivir en vez de vivir cada día al máximo. Cuando tenía seis años y me dijeron que no era igual a otras niñas nunca pensé en el futuro solo en lo que era mejor para mí en el presente, me llevaron con un grupo de niños con Mucopolisacaridosis y me hicieron convivir una tarde con ellos… la mayoría ahora están muertos. Solía pensar que yo no viviría mucho tiempo, nunca nadie se sentó y me explico con detalles de que iba esto o de que esos niños tenían un tipo de MPS más grave que el mío, tampoco tuve la confianza para decirle a alguien mis inquietudes. Solo me dedique a ver como mis amigas podían saltar la cuerda desde la banca o jugar al pilla y arranca pensé, erróneamente, que mi papel era ser espectadora de la vida de los demás nada más. Ahora sé que él hubiera no existe pero me hubi...

Se han puesto a pensar en las actitudes que tomamos ante los problemas que nos presenta la vida, esas barreras, obstáculos que nos impiden mezclarnos entre las multitudes ¿Como lo haces? ¿Enfrentas el problema o te quedas lamentado? ¿Buscas la solución o esperas que ella llegue a ti? Sin duda ningún ser humano en el planeta tierra puede decir que nunca le ha pasado, desde los que tenemos enfermedades congénitas hasta los que gozan de buena salud lo han experimentado. Pueden ser cosas tan simples como alcanzar el control remoto de la televisión, entrar en depresión porque termino una relación, la muerte de un ser querido... hay muchos ejemplos. El ser humano no escatima en hacerse problemas solos y sin ayuda de nadie, puede ser una baja de animo, eso no importa lo relevante aquí es como lo enfrentas, si eres capaz de pararte y tomar el control de la TV o esperas hasta que alguien te lo alcance, te enfocas en el pasado y no te das cuenta de que esa relación no funcionaria y sigues ad...

Segun Wikipedia La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como  enfermedad de Morquio  en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez, es una enfermedad congénita causada por la deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa (MPS IV tipo A) o de la enzima B-Galactosidasa (MPS IV tipo B). Estas anomalías enzimáticas tienen como consecuencia que se acumulen en diferentes tejidos del organismo cantidades elevadas de mucopolisacaridos. Se incluye dentro de las tesaurismosis o enfermedades por deposito. Su frecuencia es un caso por cada 100.000 o 200.000 nacimientos aproximadamente y esta considerada una enfermedad rara. Produce anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, perdida de audición, anomalías visuales por opacidad de la córnea, lesiones hepáticas, c...

Cuando comienzas a dar tus primeros pasos no te das cuenta, cualquier cosa sirve para apoyarte y intentar mantener el equilibrio. Mi sobrina solia arrastrar por el piso de madera una silla pequeña mia de plástico, luego le consiguieron un andador y hasta el dia de hoy con diez años nunca ha dejado de caminar. Ojala todas las historias fueran asi, pero hay vidas que no son tan sencillas. Tal vez no sentiste el impulso de pararte a los nueve meses de vida… o si lo sentiste tus extremidades no correspondieron como debían. A mi se me da bien olvidar lo desagradable por lo tanto no recuerdo lo que ocurrió exactamente solo tengo fotografías para comprobarlo y pequeños flash back; use correas y cuando intentaba caminar lo hacía en puntas algo como bailarina de ballet me imagino, mama no da muchos detalles, me operaron en los tendones ¿Qué hicieron exactamente? No lo se, pero fue cerca de ambas ingle. Lo que si recuerdo es que luego de eso estuve con yeso en ambas piernas por nueve meses ...

La razón por que ya no publico nuevas entradas creo que se debe a que encontré mi diario, pero comenzare a hacerlo... verán hice un vídeo donde esplique como me sentía por la muerte de una amiga/conocida muy querida y lo rápido que las autoridades de mi país la olvidaron, ella padecía MPS 6 y murió esperando su tratamiento. Fue una noticia donde su isapre no le quiso cubrir el tratamiento llegaron incluso al juzgado donde le dieron el favor a dicha empresa porque todo era un asunto monetario y cobro la vida de una niña inocente ella tenia quince. En fin aun sigo molesta pero quiero poner aqui mi video pues subire uno cada semana asi ojalas las personas conoscan como nos sentimos

No es malo ser diferente, creo que es lo contrario nos da una forma diferente de pensar y ser únicos. Nos enseña que hay cosas que por muy pequeñas y fáciles que parezcan hay que apreciarlas  no todos pueden lograrlo, no damos la vida por sentado... cada día es una nueva experiencia y una forma nueva de aprendizaje. Hay veces en que odiamos la vida que nos toco, no lo niego y nos cuesta aceptarlo cada día pero seguimos adelante... somos guerreros de verdad, luchadores de la inocencia y me siento orgullosa de todos nosotros, somos especiales a nuestra manera, pensamos y razonamos diferente ahora díganme ¿Quien dijo que eso era malo? claro que no eso nos hace mejores en muchas formas sintámonos orgullosos de lo que somos, del camino que hemos recorrido y que seguiremos recorriendo.