A place in this world

Es un misterio para mí saber cómo funciona la mente de las otras personas ¿Por qué se inquietan con la palabra muerte? Yo no lo sé, para mi es un ciclo normal de la vida ya saben naces, creces, te reproduces y mueres. Todos pasan por ello desde las plantas a los animales, el ser humano ya debería estar acostumbrado a la idea de que en algún momento, hora y lugar va a ocurrir y es inevitable. No es como si pensara en ello muy seguido pero es algo que vale la pena realizar ¿Cómo quieres tu funeral? Yo se lo he dicho a  mi madre y ha explotado casi literalmente; sé que pensar en tu muerte no es algo lindo pero mi mama se fue inmediatamente por el lado caótico como si yo pensara que nos moriremos todos hoy lo cual nunca he hecho no soy tan masoquista, pero es algo normal su amiga acaba de morir y anda extraña por eso mismo. Siempre hablo de la vida pero hoy quiero hacerlo de la muerte, es un tema complicado pues una vez que mueres no vuelves, creo que eso lo hace tan difícil...

Como poder describir esa sensación de que estoy anclada en el tiempo, tal vez mis pensamientos son más profundos que hace diez años atrás, tal vez solo me he dedicado a ver pasar los meses y sobrevivir en vez de vivir cada día al máximo. Cuando tenía seis años y me dijeron que no era igual a otras niñas nunca pensé en el futuro solo en lo que era mejor para mí en el presente, me llevaron con un grupo de niños con Mucopolisacaridosis y me hicieron convivir una tarde con ellos… la mayoría ahora están muertos. Solía pensar que yo no viviría mucho tiempo, nunca nadie se sentó y me explico con detalles de que iba esto o de que esos niños tenían un tipo de MPS más grave que el mío, tampoco tuve la confianza para decirle a alguien mis inquietudes. Solo me dedique a ver como mis amigas podían saltar la cuerda desde la banca o jugar al pilla y arranca pensé, erróneamente, que mi papel era ser espectadora de la vida de los demás nada más. Ahora sé que él hubiera no existe pero me hubi...

Yo la llamo TRE otros le dices terapia, mi papa por ejemplo le dice “La Droga”. Bien podría explayarme hablando de que trata el vimizim o como los estudios indican lo que hace en mi cuerpo etc, etc. Pero yo quiero hablar de mi experiencia personal con dicho medicamento. Cada miércoles nos despertamos temprano, prendo el calientacamas, me pongo mi audífono izquierdo para oír mejor y desayuno en mi cama pues siempre hace frio y yo tengo prohibido enfermarme “no puedes enfermarte” es lo que mi mama siempre dice. Me lavo y visto en el baño, tomo mis medicamentos diarios y partimos a Santiago. Pongo mis manos en mi guatero, luego de una hora de tacos, bocinas y más donde me saco mi audífono y prefiero usar los audífonos para escuchar música llegamos al Hospital Clínico San Borja Arriaran (HCSBA). Ingreso a través de una rampla inmensa a hospitalización diurna de Neuropsiquiatría infantil y puedo olvidar un día de mi vida. Allí me esperan las auxiliares paramédicas Mitzi o...

Una chica fue a visitar a su abuela y le habló de sus cosas: de cómo eran tan difíciles para ella, que su marido la había engañado y que estaba devastada. No sabía cómo iba a superarlo y quería darse por vencida. Estaba cansada de luchar y luchar en la vida. Parecía que tan pronto como un problema se resolvía, surgía uno nuevo. Su abuela la llevó a la cocina. Llenó tres ollas con agua y las colocó sobre el fuego. Pronto, las tres ollas comenzaron a hervir. En una colocó un par de zanahorias; en otra colocó un huevo y en la última colocó granos de café. Los dejó estar el tiempo necesario, sin decir una palabra. Unos minutos después la abuela apagó los quemadores. Sacó las zanahorias y las colocó en un plato. Luego sacó el huevo y lo colocó junto a las zanahorias. Finalmente, coló el café y lo puso en una humeante taza. En seguida le pidió a su nieta: “Dime qué es lo que ves”. La chica respondió: “Zanahorias, huevos y café”. Su abuela la hizo acercarse y le pidió que tocara las zanahoria...

La vida cambia, ocurren cambios para bien o para mal pero que tarde o temprano pasaran y eso nadie lo puede evitar. Yo creo en el destino y este último año ha sido de locos ¿saben? Personas que me rodeaban murieron pero también nuevos integrantes llegaron a la familia, demostrándome una vez más que todo ocurre por una razón. Tal vez al principio solo vemos lo malo, eso que nos hace seres depresivos, quejicas y sin poder ver la luz ni sentir la esperanza. Yo la mayoría del tiempo siento como si tuviera a mi dementor personal aspirando cada una de mis pequeñas victorias, tomando mis alegrías y reduciéndolas a polvo. Pero no todo es malo siempre habrán cosas buenas, intento verle el lado positivo a esto ¿sabes? No sé, prender el calienta cama, tomar agua de manzanilla y leer un buen libro siempre me hacen mantener la confianza y fe en mi misma. Este año en enero se aprobó un tratamiento para mi enfermedad, hubiera sido genial tenerlo cuando recién me descubrieron el síndrome ...