A place in this world

Se han puesto a pensar en las actitudes que tomamos ante los problemas que nos presenta la vida, esas barreras, obstáculos que nos impiden mezclarnos entre las multitudes ¿Como lo haces? ¿Enfrentas el problema o te quedas lamentado? ¿Buscas la solución o esperas que ella llegue a ti? Sin duda ningún ser humano en el planeta tierra puede decir que nunca le ha pasado, desde los que tenemos enfermedades congénitas hasta los que gozan de buena salud lo han experimentado. Pueden ser cosas tan simples como alcanzar el control remoto de la televisión, entrar en depresión porque termino una relación, la muerte de un ser querido... hay muchos ejemplos. El ser humano no escatima en hacerse problemas solos y sin ayuda de nadie, puede ser una baja de animo, eso no importa lo relevante aquí es como lo enfrentas, si eres capaz de pararte y tomar el control de la TV o esperas hasta que alguien te lo alcance, te enfocas en el pasado y no te das cuenta de que esa relación no funcionaria y sigues ad...

Lo se, tarde pero ¡HAPPY NEW YEAR! *tira confeti* He tenido varios problemas comenzando con el internet y terminando con mi padre que debe operarse y aun no puede, da vergüenza el ministerio de salud. Bueno era solo eso, saludar y dar señales de vida

Segun Wikipedia La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como  enfermedad de Morquio  en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez, es una enfermedad congénita causada por la deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa (MPS IV tipo A) o de la enzima B-Galactosidasa (MPS IV tipo B). Estas anomalías enzimáticas tienen como consecuencia que se acumulen en diferentes tejidos del organismo cantidades elevadas de mucopolisacaridos. Se incluye dentro de las tesaurismosis o enfermedades por deposito. Su frecuencia es un caso por cada 100.000 o 200.000 nacimientos aproximadamente y esta considerada una enfermedad rara. Produce anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, perdida de audición, anomalías visuales por opacidad de la córnea, lesiones hepáticas, c...

Cuando comienzas a dar tus primeros pasos no te das cuenta, cualquier cosa sirve para apoyarte y intentar mantener el equilibrio. Mi sobrina solia arrastrar por el piso de madera una silla pequeña mia de plástico, luego le consiguieron un andador y hasta el dia de hoy con diez años nunca ha dejado de caminar. Ojala todas las historias fueran asi, pero hay vidas que no son tan sencillas. Tal vez no sentiste el impulso de pararte a los nueve meses de vida… o si lo sentiste tus extremidades no correspondieron como debían. A mi se me da bien olvidar lo desagradable por lo tanto no recuerdo lo que ocurrió exactamente solo tengo fotografías para comprobarlo y pequeños flash back; use correas y cuando intentaba caminar lo hacía en puntas algo como bailarina de ballet me imagino, mama no da muchos detalles, me operaron en los tendones ¿Qué hicieron exactamente? No lo se, pero fue cerca de ambas ingle. Lo que si recuerdo es que luego de eso estuve con yeso en ambas piernas por nueve meses ...

Bueno hoy me desperté muerta de frió y mi madre me trajo el desayuno a la cama, ahora mismo me duele teclear y eso que lo estoy haciendo solo con el dedo indice. En fin como todas las mañanas abrí mi Fb para distraerme de las molestias y encontré esto en un grupo para padres con hijos de MPS No tenia ni idea de que sabían de mi blog y tal vez algunos padres lo vean o chicos y chicas como yo, no lo se solo expreso mi opinion y tal vez muchos no la compartan pero con ese pequeño gesto me hacen sentir que soy parte de algo  y eso hizo que esta mañana que prometia ser dolorosa se convirtiera en pasable GRACIAS