Terapia de reemplazo enzimático
Yo la llamo TRE otros le dices terapia, mi papa por
ejemplo le dice “La Droga”.
Bien podría explayarme hablando de que trata el vimizim o
como los estudios indican lo que hace en mi cuerpo etc, etc. Pero yo quiero
hablar de mi experiencia personal con dicho medicamento.
Cada miércoles nos despertamos temprano, prendo el
calientacamas, me pongo mi audífono izquierdo para oír mejor y desayuno en mi
cama pues siempre hace frio y yo tengo prohibido enfermarme “no puedes enfermarte”
es lo que mi mama siempre dice.
Me lavo y visto en el baño, tomo mis medicamentos diarios
y partimos a Santiago. Pongo mis manos en mi guatero, luego de una hora de
tacos, bocinas y más donde me saco mi audífono y prefiero usar los audífonos
para escuchar música llegamos al Hospital Clínico San Borja Arriaran (HCSBA).
Ingreso a través de una rampla inmensa a hospitalización diurna de
Neuropsiquiatría infantil y puedo olvidar un día de mi vida.
Allí me esperan las auxiliares paramédicas Mitzi o a veces
toca doña Isabel, ellas deben estar pendientes de mis signos vitales la primero
hora y media del tratamiento. Si mis venas cooperan con la enfermera Naty
(Natalie) todo puede ser mucho menos molesto pero lamentablemente mis venas y
piel usualmente no cooperan y deben llamar a la enfermera Dani (Daniela) ella
por alguna razón misteriosa siempre encuentra una vena dispuesta. Me ponen anti
alérgicos, suero y luego de 20 minutos aproximadamente llega la hora de la
infusión.
La gente escucha la palabra infusión y no sabe a qué se
refieren, bueno les diré lo sencillo que es pues solo conectan una máquina que
llaman “Bomba” y el vimizim que tiene el aspecto de suero común y corriente. La
bomba tiene el propósito de marcar el ritmo del goteo e indicar cuanto ml lleva
la infusión.
Mi mama se pasa todo el día anotando en una hoja suelta
que lleva TODO, no sé porque lo hace pero eso la mantiene tranquila y
entretenida, yo en lo personal creo que se trata de costumbre, ya saben;
secretaria eres, secretaria serás siempre. Yo duermo toda la mañana gracias a
los efectos de los anti alérgicos, despabilo cuando traen el almuerzo y luego
me pongo a escuchar música en mi mp3, si me aburro de eso hago mis fieles sopas
de letras que conservo del el año 2012 (es un libro lleno de sopas que aún le
quedan más de la mitad).
Y así es como pasa el tiempo entre conversaciones con
otras madres e hijos que van a hacerse exámenes (¿a poco creían que tenía una
habitación para mi sola?), bromas con las auxiliares y diferentes residentes médicos que vienen a
hacer preguntas y a veces a examinarme. Aunque no lo crean mi cuerpo queda
agotado y luego de que me sacan el catete endemoniado puedo respirar en paz y
olvidarme de todo pues ya tendré la próxima semana para preocuparme por mis venas
poco cooperadoras y demás problemas que se presentan.
Ahora deben saber que el vimizim no es un remedio es solo
un tratamiento y aún está en periodo de pruebas pues hace muy poco que se
aprobó para ser más exacta solo en Enero de este año (2015) por la FONASA. Tal
vez para algunos pacientes y/o madres no vale la pena el riesgo y problemas que
trae consigo cada terapia, la vida nos hace personas negativas ante un rayo de
luz en el horizonte, escépticos ante una posibilidad así. Sin embargo después
de una onceava sesión puedo decir que vale la pena, tengo muchos dolores pero
el vimizim hace que tenga aun así ganas de moverme y lograr cosas por mí misma.
Cuando solo puedes probar pequeñas cucharadas de
“normalidad” el riesgo es en lo último que piensas. Aun me faltan muchas cosas
por probar, descubrir y hacer por mí misma pero ahora tengo mucha más confianza
para lograrlo.