Tiempo
Como poder describir esa sensación de que estoy anclada
en el tiempo, tal vez mis pensamientos son más profundos que hace diez años
atrás, tal vez solo me he dedicado a ver pasar los meses y sobrevivir en vez de
vivir cada día al máximo.
Cuando tenía seis años y me dijeron que no era igual a
otras niñas nunca pensé en el futuro solo en lo que era mejor para mí en el
presente, me llevaron con un grupo de niños con Mucopolisacaridosis y me
hicieron convivir una tarde con ellos… la mayoría ahora están muertos. Solía
pensar que yo no viviría mucho tiempo, nunca nadie se sentó y me explico con
detalles de que iba esto o de que esos niños tenían un tipo de MPS más grave
que el mío, tampoco tuve la confianza para decirle a alguien mis inquietudes.
Solo me dedique a ver como mis amigas podían saltar la
cuerda desde la banca o jugar al pilla y arranca pensé, erróneamente, que mi
papel era ser espectadora de la vida de los demás nada más. Ahora sé que él
hubiera no existe pero me hubiera encantado que alguien me hubiera explicado
cómo eran las cosas en realidad, pero en ese tiempo no habían grupos de apoyo
como hoy en día, no conocía a nadie con mi enfermedad, yo solo escuchaba
términos médicos que no comprendía en absoluto y tenía a mi mamá que no entendía
mucho más que yo.
Ahora sé que mi enfermedad nunca debió definirme como
persona, ahora sé que puedo hacer mi vida normal, ese consejo que siempre me
repetían los médicos pero que yo no entendía ¿Cómo ser normal con una silla de
ruedas? Bueno, ahora sé que la silla de ruedas, las muletas, mis aparatos y
lentes solo son extensiones de mi misma y que no por ello significa que me
impidan ser yo misma, tarde veinte años en averiguarlo y comprenderlo.
Siempre habrán cosas de las que me arrepienta, siempre
estarán esas ganas de retroceder el tiempo, siempre deseare haber hecho las
cosas de otra forma… pero ya nada puedo hacer contra eso y tal vez ese sea mi
real desafío superar mis malas decisiones y los momentos que siempre querré
haber vivido. Graduaciones, fiestas, amigos, noviazgos, mi adolescencia en
general no la viví, tal vez si lo hubiera intentado pero no quería salir de mi
zona de confort.
El tiempo pasa muy rápido no espera a nadie, mañana
cumplo veintiún años y no me siento de esa edad porque sin contar mis
pensamientos, sigo anclada en mis once años pues no he vivido mucho que digamos
y mis horas en los hospitales y acostada por los dolores no cuentan en
absoluto, solo trata de imaginarlo. Solo se la teoría de vivir en la práctica
no tengo mucho de eso, pido permiso para beber cerveza, nunca he fumado y sigo
virgen.
Libertad tampoco tengo siempre debo preguntar si puedo
hacer algo, siempre he dependido de otros para casi todo, a mis doce años
debían hasta llevarme al baño lo cual sigue siendo patético. Soy una mujer que
se acostumbró a ese estilo de vida y estoy tratando de cambiarlo pero las
viejas costumbres cuesta echarlas, lo reconozco.
Así que mi regalo ideal este año sería que me dejaran
tomar una copita de piscosawer, reitero patético. Pero bueno así es mi vida.