A place in this world

¡Hola! ¿Cómo estás? Espero que bien. La apariencia física, no es un tema que me guste hablar pero hay que hacerlo, así que aquí vamos. Bueno hay que considerar que el síndrome de Morquio afecta tus rasgos faciales, sin hablar de nuestro esqueleto singular. Y no es la única enfermedad que afecta el aspecto de la persona que lo padece. Es algo útil cuando vas al hospital y vez una cara que se parece a la tuya. Ahora es agradable y siempre me acerco a saludar, generalmente son niños pequeños así que hablo más con la madre ¡es increíble como las historias se repiten! Triste e increíble, es el mismo patrón una y otra vez. Pero cuando era pequeña (de edad, yo sigo teniendo la misma estatura) odiaba encontrarme con personas así, me parecían raras, feas y por lo tanto malas; en lo personal culpo a las películas, los cuentos infantiles, los estereotipos que salen en todas partes; donde la mujer con la verruga era una bruja malvada, donde el tipo con cejas pobladas era el ladrón, el...

¡Hola! ¿Hace cuánto no escribo? Siglos, bueno meses o tal vez el año pasado. Soy distraída y suelo olvidarme de seguir haciéndolo, claro, hasta que me toca mi loquera (lo-quiera-o-no-tengo-que-verla) y me lo recuerda. Lindo. Deben saber que yo no tengo título de nada, solo soy una paciente hablando desde su experiencia personal y como he sobrellevado con el pasar de los años mi enfermedad. Como nadie lee esto no es un gran problema, excepto para mí, que deja mi supuesta “responsabilidad” por los suelos. Bueno intentare postear más seguido.

Es un misterio para mí saber cómo funciona la mente de las otras personas ¿Por qué se inquietan con la palabra muerte? Yo no lo sé, para mi es un ciclo normal de la vida ya saben naces, creces, te reproduces y mueres. Todos pasan por ello desde las plantas a los animales, el ser humano ya debería estar acostumbrado a la idea de que en algún momento, hora y lugar va a ocurrir y es inevitable. No es como si pensara en ello muy seguido pero es algo que vale la pena realizar ¿Cómo quieres tu funeral? Yo se lo he dicho a  mi madre y ha explotado casi literalmente; sé que pensar en tu muerte no es algo lindo pero mi mama se fue inmediatamente por el lado caótico como si yo pensara que nos moriremos todos hoy lo cual nunca he hecho no soy tan masoquista, pero es algo normal su amiga acaba de morir y anda extraña por eso mismo. Siempre hablo de la vida pero hoy quiero hacerlo de la muerte, es un tema complicado pues una vez que mueres no vuelves, creo que eso lo hace tan difícil...

Como poder describir esa sensación de que estoy anclada en el tiempo, tal vez mis pensamientos son más profundos que hace diez años atrás, tal vez solo me he dedicado a ver pasar los meses y sobrevivir en vez de vivir cada día al máximo. Cuando tenía seis años y me dijeron que no era igual a otras niñas nunca pensé en el futuro solo en lo que era mejor para mí en el presente, me llevaron con un grupo de niños con Mucopolisacaridosis y me hicieron convivir una tarde con ellos… la mayoría ahora están muertos. Solía pensar que yo no viviría mucho tiempo, nunca nadie se sentó y me explico con detalles de que iba esto o de que esos niños tenían un tipo de MPS más grave que el mío, tampoco tuve la confianza para decirle a alguien mis inquietudes. Solo me dedique a ver como mis amigas podían saltar la cuerda desde la banca o jugar al pilla y arranca pensé, erróneamente, que mi papel era ser espectadora de la vida de los demás nada más. Ahora sé que él hubiera no existe pero me hubi...

Yo la llamo TRE otros le dices terapia, mi papa por ejemplo le dice “La Droga”. Bien podría explayarme hablando de que trata el vimizim o como los estudios indican lo que hace en mi cuerpo etc, etc. Pero yo quiero hablar de mi experiencia personal con dicho medicamento. Cada miércoles nos despertamos temprano, prendo el calientacamas, me pongo mi audífono izquierdo para oír mejor y desayuno en mi cama pues siempre hace frio y yo tengo prohibido enfermarme “no puedes enfermarte” es lo que mi mama siempre dice. Me lavo y visto en el baño, tomo mis medicamentos diarios y partimos a Santiago. Pongo mis manos en mi guatero, luego de una hora de tacos, bocinas y más donde me saco mi audífono y prefiero usar los audífonos para escuchar música llegamos al Hospital Clínico San Borja Arriaran (HCSBA). Ingreso a través de una rampla inmensa a hospitalización diurna de Neuropsiquiatría infantil y puedo olvidar un día de mi vida. Allí me esperan las auxiliares paramédicas Mitzi o...